Noticias Salud XXI

El 55% de los enfermos crónicos se salta en alguna ocasión la toma de su medicación

Salud XXI — Tue, 23 Dec 2008 00:00:00 GMT

(SINC)

Los datos muestran que la mayoría de los pacientes encuentra dificultades para cumplir las recomendaciones médicas

Una enfermedad crónica, de larga duración y no curable salvo raras excepciones, supone para la persona enferma un cambio permanente en su estilo de vida. El seguimiento de las prescripciones terapéuticas (régimen farmacológico estricto, alimentación adecuada y ejercicio físico diario) es fundamental para mantener una buena calidad de vida de quien padece una enfermedad crónica.

El estudio, que ha publicado recientemente el Boletín de Psicología , se realizó en 100 pacientes crónicos con edades entre los 21 y los 67 años, y “analiza en qué medida el apoyo social influye sobre la adherencia a las prescripciones médicas y la relación existente entre el seguimiento terapéutico, el bienestar y la salud de estos enfermos”, explica a SINC María José Martos, primera autora del artículo e investigadora en la Universidad de Almería.

Así, más de la mitad de los pacientes crónicos no sigue escrupulosamente sus tratamientos (un 55% manifiesta haberse saltado en alguna ocasión la toma de su medicación), y la mayoría encuentra dificultades para cumplir las recomendaciones dietéticas (83% de incumplimiento), así como el patrón de ejercicio físico (79% de no adherencia).

Estos resultados coinciden con los obtenidos en investigaciones previas. Según los expertos, “una persona puede cumplir estrictamente con las recomendaciones en un área (medicación), pero no seguir en absoluto las otras recomendaciones (dieta y ejercicio físico)”.

Cuanta más gente nos rodee, mejor

El apoyo social siempre se ha relacionado con el bienestar de los enfermos crónicos. Este estudio comprobó que la familia y la pareja suelen ser los dos mayores predictores de esta buena salud en la adherencia a la medicación o seguimiento de la dieta. Sin embargo, en relación al ejercicio físico, son los amigos quienes más influyen en el cumplimiento de las pautas recomendadas.

“Es elemental valorar en qué medida el paciente percibe tener apoyo social, y si esas muestras de apoyo satisfacen sus expectativas y, además, si el apoyo social entre el paciente y sus allegados es mutuo y recíproco”, indica s SINC la investigadora. En el estudio, la variable de satisfacción con el apoyo predijo de manera más precisa la salud (objetiva y subjetiva).

Las redes sociales aparecen como otro factor predictor de la salud percibida por los propios pacientes. “Aunque se creía que las redes sociales (el número de personas que rodean al paciente) no estaban tan ligadas como el apoyo social a la salud del paciente crónico, hemos encontrado que una amplia red social mejora el estado de los enfermos por encima de aquellos que poseen una red social más limitada”, apunta Martos. “Queremos que nuestros resultados se trasladen a programas sociales para mejorar la calidad de vida de los enfermos crónicos”, concluye.

Sobre las enfermedades crónicas

La enfermedad crónica es uno de los fenómenos más característicos de nuestros días. En 2005, la Organización Mundial de la Salud (OMS) calculó que 35 millones de personas murieron por culpa de una enfermedad crónica, más del 60% de los 58 millones de defunciones que se produjeron ese año en el planeta.

Contrariamente a lo que suele creerse, las enfermedades crónicas no sólo afectan a los hombres en países industrializados. Según datos de la OMS, el 80% de las muertes provocadas por enfermedades crónicas se producen actualmente en países de ingresos bajos y medianos, donde afectan a hombres y mujeres casi en la misma proporción.

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Referencia bibliográfica:
María José Martos Méndez, Carmen Pozo Muñoz, Enrique Alonso Morillejo. “Influencia de las relaciones interpersonales sobre la salud y la conducta de adherencia en una muestra de pacientes crónicos”. Boletín de Psicología 93 (59-77) 2008 .

Fuente: SINC

Médicos y pacientes construyen en Internet la primera enciclopedia médica virtual.

Salud XXI — Thu, 18 Dec 2008 00:00:00 GMT

(Noticias ITACA)

Salupedia es la primera Web social basada en la colaboración entre profesionales de la Salud y ciudadanos.

Salupedia es el fruto del extraordinario esfuerzo de ciudadanos y profesionales de la salud, por conseguir un acceso seguro a la información sanitaria en Internet.

Crear una comunidad de usuarios donde los profesionales (médicos, enfermeros, psicólogos. . .) recomienden contenidos, ya existentes pero dispersos en la red, a pacientes, familiares y ciudadanos en general, constituye una experiencia inédita y enriquecedora para ambos grupos.

De esta manera, el ciudadano encuentra un lugar donde acceder a información confiable sobre salud, recomendada por profesionales. El profesional, a su vez, dispone de un lugar de confianza donde dirigir a sus pacientes cuando quiere prescribir información.

En palabras del Dr. Ignacio Basagoiti, director del proyecto “Salupedia es muchas cosas, una enciclopedia, una Web social, una comunidad, una experiencia de Web 2.0. . . pero es, sobre todo, una herramienta que permite recomendar y recibir información segura sobre salud. Es la primera vez que se pone en marcha un proyecto como éste y poder hacerlo en nuestro idioma da idea de la madurez que ha alcanzado el Español en Internet”

Una de las más importantes actividades de los profesionales de la salud es recomendar información y educar a la población. Los ciudadanos incorporan más fácilmente actividades preventivas, siguen mejor su medicación y obtienen mayores beneficios clínicos cuando entienden lo que les ocurre y se implican en su proceso de curación.

Salupedia es pues una verdadera enciclopedia médica familiar que recupera, clasifica y ordena, la mejor información sanitaria contenida en Internet, creada por una comunidad de profesionales y ciudadanos cuyos roles y actividades diferenciadas certifican y enriquecen dicha información.

Salupedia ha sido posible gracias a la subvención del Ministerio de Industria, a través de la convocatoria del Plan Avanza para contenidos digitales, y está respaldado por importantes organizaciones como la Asociación Española de Pediatría, la Asociación Médica Argentina y la Universidad Politécnica de Valencia.

El proyecto ha sido dirigido por el Instituto ITACA-TSB y realizado por TSB Soluciones.

Tecnologías con sexto sentido

Salud XXI — Mon, 15 Dec 2008 00:00:00 GMT

(SINC)

Que alguien con deficiencia visual pueda conocer a través del móvil la composición de una prenda o los precios que marcan las estanterías del supermercado es una de las metas del proyecto de I+D+i PIRAmIDE

Recibir una tarjeta de un miembro de la empresa Treelogic y preguntarse si los ejecutivos se han aficionado a extraños dibujos no figurativos es todo uno. Pero los cuadraditos negros sobre fondo blanco que presenta la cartulina no son ni una forma de arte, ni de excentricidad: se trata de un código bidimensional que permite a personas con deficiencia de visión acceder a toda la información de la tarjeta utilizando su móvil como lector. Una idea que retrata tanto uno de los sectores de actividad de la compañía como el futuro de los teléfonos móviles.

Estos aparatos, casi desconocidos hace poco más de una década, van camino de cambiar la forma en que actualmente nos relacionamos con el entorno, y aspiran a convertirse en el sexto sentido de las personas con algún tipo de discapacidad. Por ejemplo, que alguien con deficiencia visual pueda conocer a través del móvil la composición de una prenda o los precios que marcan las estanterías del supermercado es una de las metas del proyecto de I+D+i PIRAmIDE. Lo lidera la asturiana Treelogic y en él participan otras 16 entidades nacionales con un presupuesto de 9,1 millones de euros. Hasta diciembre de 2011, cinco universidades y nueve empresas trabajarán para poner a disposición del usuario toda la información disponible en el entorno. De estas últimas, junto a la compañía líder, dos más son asturianas: Industrias Cárnicas e Inixa .

Y si pudiera parecer que la innovación en un sector puntero como las Tecnologías de la Información y la Comunicación tiene lugar lejos de la gente de a pie, el enfoque de Treelogic lo desmiente: “al igual que en todos nuestros proyectos de I+D+i, el usuario final siempre está presente desde el inicio, para asegurarnos de que lo que estamos desarrollando se ajusta a sus necesidades reales y tiene una salida comercial”, afirma Sergio García Caso, director de I+D+i de la empresa.

En este caso, la perspectiva del usuario final la darán por ejemplo ONCE , que probará el sistema en accesibilidad, mientras que Siemens se encargará de ver su respuesta en el ámbito sanitario; y la asturiana Industrias Cárnicas validará cómo el nuevo sistema recoge y ofrece al usuario la información sobre productos alimentarios. Pero estos enfoques específicos no excluyen un uso general: “Aunque sus futuros usos incluirán, por ejemplo, acceder a un vídeo informativo sobre un monumento al acercarnos a él con el móvil, el objetivo final es que se trate de un sistema genérico que pueda utilizarse para múltiples aplicaciones en cualquier entorno. Además, el terminal [el teléfono móvil] será transparente, es decir: no interferirá en el funcionamiento de PIRAmIDE”, señala García Caso.

Para las empresas que participan en el proyecto, haber hecho de la innovación una seña de identidad se traduce, además de en el desarrollo del producto, en poder aprender del resto de entidades participantes. Como expone García Caso con una sonrisa, “aprendemos todos entre nosotros, también de las empresas de la competencia a través de oportunidades como este Proyecto Singular Estratégico, uno de los mayores que están activos a nivel nacional en el ámbito de las tecnologías móviles”.

Agua inteligente
En los últimos años, el crecimiento de la inversión anual en la I+D+i de la empresa supera el 100%, para lo que ha sido fundamental el apoyo de fondos nacionales y asturianos, como los del PCTI a través de la FICYT o el IDEPA. En estos momentos, la compañía estudia emprender a nivel nacional o internacional un proyecto para desarrollar el Sistema Avanzado de Riego Basado en Inteligencia Artificial (SARBIA), para el Treelogic ya ha solicitado la patente.

“La gestión inteligente del agua de riego en el sistema que estamos desarrollando consiste en que un sistema de Inteligencia Artificial tome la mejor decisión en cada momento respecto a la necesidad de regar o no, y a cuánto se riega para ahorrar la mayor cantidad de agua posible”, indica García Caso antes de remarcar que las aplicaciones serán múltiples, desde campos de golf hasta entornos agrarios. De nuevo, en la innovación está presente el ingrediente asturiano: En el desarrollo previo del sistema han colaborado la Universidad de Oviedo y el European Centre for Soft Computing con sede en Mieres.

Ahora, y después de haber cumplido el objetivo de liderar un proyecto nacional de I+D+i de envergadura como PIRAmIDE y ser la primera empresa asturiana que lo consigue con un Proyecto Nacional Estratégico, el próximo reto que se plantea esta compañía nacida en 1996 es participar en proyectos internacionales. La tecnología de las comunicaciones despliega antenas hacia Europa.

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Trabajan en el desarrollo de un software que permitirá detectar riesgos psicosociales en empresas

Salud XXI — Mon, 01 Dec 2008 00:00:00 GMT

(SINC)

El proyecto de investigación, que durará un año, se realiza en colaboración con la Federación de Servicios Públicos (FSP) del sindicato UGT en Castilla y León, e interviene también la Fundación Parque Científico de la Universidad de Valladolid.

El sindicato ha desarrollado un modelo teórico a través de una serie de encuestas que se realizarían a los empleados. En ellas se les preguntaría no sólo acerca de su situación personal, satisfacción, motivación, nivel de estrés, depresión, etc en el lugar de trabajo, sino sobre lo que perciben acerca de sus compañeros. “Esos datos se introducirían en esta aplicación informática, que representaría gráficamente los riesgos”, han precisado a DiCYT dos de los investigadores, Diego Rafael Llanos y Arturo González.

El objetivo ahora es “investigar qué representaciones visuales son las más convenientes para interpretar esta información por parte de los psicólogos” aunque existen “otros puntos oscuros sobre los que habrá que investigar”, por ejemplo, diseñar el espacio web de tal forma que “el psicólogo se concentre sólo en lo importante”, es decir, “simplificar el proceso”.

Antes de crear un servicio web con esta aplicación los investigadores prevén trabajar durante un año con un prototipo para comprobar “si es útil y si ayuda a las empresas a reducir costes” ya que la representación gráfica de esta información permitirá, entre otras cosas, establecer desde qué departamento dentro de una misma empresa es el que tiene un clima laboral más satisfactorio, hasta establecer el riesgo de que un trabajador determinado pueda tener una futura baja por mobbing, acoso sexual o estrés, han explicado los dos investigadores.

El desarrollo de este software lo realizarán investigadores de la Universidad de Valladolid y no una empresa porque “no está claro cómo representar gráficamente la información y hay que investigar sobre ello”, han señalado Llanos y González. Por el momento, existen propuestas similares de este modelo de predicción de riesgos en Dinamarca, aunque no se han aplicado.El proyecto se denomina Clyma y prevé estar listo en noviembre del año próximo, han explicado los dos investigadores.

La telerehabilitación cognitiva con realidad virtual ya es posible

Salud XXI — Fri, 28 Nov 2008 00:00:00 GMT

(SINC)

Se ha diseñado un espacio de tres dimensiones con el objetivo de ayudar a personas con déficits cognitivos a mejorar su capacidad funcional en actividades de la vida diaria.

El proyecto cuenta con un equipo multidisciplinar de investigadores en el que participan el Centro de Investigación en Ingeniería Biomédica (CREB) de la UPC, coordinado por la profesora Daniela Tost, que se encarga de la parte de software en 3D, y un equipo del Instituto Guttmann, hospital de referencia en neurorehabilitación, que aporta los conocimientos neuropsicológicos y terapéuticos necesarios. Por otro lado, un grupo de la Universidad Rovira i Virgili se encarga de la parte del software distribuido.

Este proyecto pretende traducir las necesidades terapéuticas de los pacientes con daño cerebral adquirido en aplicaciones informáticas que favorezcan la rehabilitación de las funciones cognitivas afectadas mediante situaciones cotidianas de la vida real en un mundo virtual.

En este caso en concreto, el conjunto de software diseñado tiene una aplicación doble. Por una parte, ofrece al paciente la plataforma informática en tres dimensiones para poder realizar los ejercicios de rehabilitación cognitiva. Y por otra, facilita al terapeuta una interfaz web a través de la cual puede programar los diferentes ejercicios de forma personalizada, visualizar los resultados y, en función de éstos, valorar la evolución y adaptar, si es preciso, el plan de tratamiento rehabilitador.

Actualmente la distancia que hay entre las actividades planteadas durante las sesiones terapéuticas y las dificultades reales con las que se encuentran los pacientes después del tratamiento es la principal limitación de la rehabilitación cognitiva convencional. La introducción de aplicaciones de realidad virtual reduce la distancia entre la práctica clínica y la realidad cotidiana.

En esta propuesta innovadora, el CREB y el Departamento de Lenguajes i Sistemas Informáticos de la UPC aportan conocimiento mediante el desarrollo de realidades virtuales de espacios cotidianos, como una cocina, donde el paciente tiene que realizar diversas tareas, como por ejemplo guardar alimentos en la nevera o preparar una ensalada. Con tareas como éstas, complejas de simular en entornos clínicos, el paciente puede trabajar su capacidad de planificación, secuenciación y categorización, o el uso de la memoria.

La flexibilidad y el potencial adaptativo de esta tecnología informática permitirá aplicarla al proceso rehabilitador de otros colectivos que requieran tratamiento cognitivo con el objetivo de conseguir una mejora en su calidad de vida.

El Instituto Guttmann , dentro del programa de investigación clínica que desarrolla desde hace cinco años como instituto universitario adscrito a la Universidad Autónoma de Barcelona, y con la colaboración del Departamento de Universidades, Investigación y Sociedad de la Información, y del Departamento de Salud, ha creado la Plataforma para la Rehabilitación Cognitiva, PREVIRNEC, destinada a la rehabilitación de las secuelas cognitivas asociadas al daño cerebral, bajo la dirección de la Dra. Teresa Roig Rovira, jefa del Departamento de Neuropsicología.

La plataforma PREVIRNEC ofrece al terapeuta la posibilidad de elaborar planes terapéuticos personalizados y, ajustándose al grado de capacitación de cada paciente de forma automática, instaurar programas de rehabilitación intensiva durante el período de tiempo necesario, que permiten monitorizar los resultados y adecuar el nivel de dificultad en función del rendimiento obtenido en las sesiones previas.
En la actualidad, el proyecto sigue desarrollándose con la incorporación de nuevos socios tecnológicos, como el Grupo de Bioingeniería y Telemedicina (GBT) de la Universidad Politécnica de Madrid, y de conocimiento del ámbito de las neurociencias, como la Fundación Instituto Catalán del Envejecimiento, de la UAB, y el Grupo de Investigación en Neurociencia Cognitiva (GRNC), bajo la dirección de la Dra. Núria Sebastián, y con el impulso y el reconocimiento del tejido industrial de las TIC, representado por ICA y Vodafone, gracias a la concesión de una ayuda de R+D+i del programa AVANZA.

España, presente en la Conferencia Ministerial Europea para la inclusión digital

Salud XXI — Wed, 26 Nov 2008 00:00:00 GMT

(SINC)

El proyecto europeo Share-it, dirigido por la Unioversidad Politécnica de Catalunya (UPC) es uno de los cuatro proyectos seleccionados

El proyecto europeo Share-it, dirigido por el investigador de la Universidad Politécnica de Cataluña (UPC) Ulises Cortés, del Departamento de Lenguajes y Sistemas Informáticos, es uno de los cuatro proyectos seleccionados por la Comisión Europea que se presentan en la Conferencia Ministerial Europea de nuevas tecnologías para la inclusión digital, e-Inclusion , que tendrá lugar del 30 de noviembre al 2 de diciembre en el Reed Messe Congress Centre (Messeplatz, 1) de Viena (Austria), el acontecimiento más destacado en este ámbito en Europa.

En dicha Conferencia, organizada por la Comisión Europea, el Gobierno austríaco y la Presidencia francesa del Consejo de la Unión Europea, se expondrán y realizarán demostraciones de las iniciativas TIC más emblemáticas y avanzadas que se están llevando a cabo en Europa para favorecer la e-Inclusión y eliminar la brecha digital, con la finalidad de luchar contra la exclusión social y económica; asimismo, se debatirán las políticas en este ámbito y se establecerán nuevas acciones para el futuro. En la Conferencia participarán más de mil personas, entre ministros europeos, representantes del sector industrial, universidades y centros de investigación, ONGs y otras organizaciones.

El objetivo de la iniciativa europea i2020 de inclusión digital en la que se enmarca Conferencia es reducir la separación que existe entre las personas que utilizan las TIC como una parte rutinaria de su vida diaria y aquellas que no tienen acceso o que no saben cómo utilizarlas, y que es uno de los Objetivos de Desarrollo del Milenio. En este marco, la UE financia diversos proyectos de accesibilidad electrónica y de investigación de tecnologías asistenciales.
En la misma Conferencia también se anunciarán los ganadores de los Premios e-Inclusion 2008 convocados por la CE para reconocer las entidades que han aplicado mejor y de forma más innovadora las TIC para luchar contra la exclusión social y digital, mejorando la calidad de vida de personas en desventaja social.

Caminador inteligente y plataforma móvil

En el marco de la exposición que tendrá lugar durante la Conferencia, el equipo de la Universidad Politécnica de Cataluña (UPC), encabezado por Ulises Cortés y Antonio B. Martínez, presentará y realizará una demostración de un caminador inteligente y una innovadora plataforma semiautomática móvil, dos herramientas asistenciales diseñadas en la UPC en el marco del proyecto europeo Supported Human Autonomy for Recovery and Enhancement of Cognitive and Motor Abilities Using Information Technologies (Share-it) que lidera.

El proyecto desarrolla tecnología para mejorar la calidad de vida de personas con movilidad reducida. El caminador inteligente (i-W alker ) supone un paso adelante de los caminadores convencionales, ya que tiene capacidad de comunicarse con el usuario, pensar por sí mismo y reaccionar ante el entorno. El aparato entiende un conjunto de órdenes orales y se puede activar con las instrucciones verbales simples del usuario (por ejemplo: “ llévame a la cocin a”); por ello incorpora elementos de autonomía de movimiento y un agente software inteligente personalizado.

La herramienta se basa en tecnología de Sistemas Multiagentes Inteligentes (agentes personales, es decir, sistemas software que observan e interactúan con su entorno de forma autónoma, proactiva y racional con capacidades de aprendizaje y comunicación); se adapta a las necesidades de asistencia específicas del usuario y permite complementar su autonomía, para ayudarlo a tomar decisiones allí donde no llega, por causa de impedimentos físicos, de movilidad o cognitivos, propios del envejecimiento o de la enfermedad.

El i-Walker es a su vez una herramienta de rehabilitación médica: permite ayudar en la recuperación y fortalecer las capacidades motoras, en tanto que permite graduar la ayuda que se le proporciona a cada usuario, bajo supervisión médica. Parámetros como la fuerza que hace el usuario al caminar, la distancia recorrida o las calorías que quema durante el desplazamiento son recogidas y medidas por el mismo caminador. Mediante un acelerómetro, el sistema detecta posibles caídas, corrige el itinerario o el ángulo de giro y tiene control de frenada.
Por otra parte, la plataforma semiautomática ( Spherik ) se basa en un nuevo tipo de ruedas esféricas y aporta flexibilidad y movilidad a las personas que van en silla de ruedas, especialmente en espacios estrechos. El aparato está equipado con un mecanismo para evitar obstáculos y está capacitado para conectarse con el entorno.

Los dos sistemas móviles incorporan aplicaciones TIC innovadoras para afrontar los problemas derivados del envejecimiento, la discapacidad y las condiciones sanitarias, y, en definitiva, mejorar la vida de las personas. Tanto el caminador como la plataforma móvil tienen capacidad para detectar la posición del usuario en su hogar y en otros entornos conocidos, como hospitales y centros de asistencia primaria, ya que incorporan un sistema de monitorizaje especial.

También pueden adaptar la autonomía a las necesidades de asistencia del usuario, mediante un modelo cognitivo basado en la interpretación de la información que aportan los biosensores y en los perfiles de discapacidad de la persona, datos aportados por un equipo médico. Así, permiten informar en todo momento del estado de salud del paciente a las personas cuidadoras.

Mecanismos inteligentes para el hogar

El principal objetivo del proyecto Share-it es contribuir al desarrollo de una nueva generación de sistemas inteligentes y semiautónomos de tecnología asistencial que puedan ser integrados en los hogares, hospitales o instituciones geriátricas. Se trata de una nueva tecnología que ofrece apoyo a la movilidad de personas necesitadas de asistencia o control continuos, para ayudarlas a vivir de forma autónoma, con la máxima seguridad y confort; en definitiva, para aumentar su calidad de vida.

Esta tecnología integra sistemas para facilitar la comunicación, el comportamiento inteligente y el apoyo a la movilidad; son sistemas intuitivos y tienen capacidad para interpretar la voz, la vista, el tacto y los gestos de los usuarios. Estos sistemas permiten asistir a los usuarios en sus actividades diarias e informar de su estado de salud a las personas que cuidan de ellos, mediante la monitorización y los sistemas móviles.

Tecnología que aporta bienestar

La tecnología asistencial y, en especial, la tecnología innovadora para la atención a las personas mayores es una área de investigación emergente y con grandes necesidades de innovación, sobre todo si se tiene en cuenta que, en 2050, España será el país más envejecido del planeta (el 43 % de la población tendrá más de 60 años). De hecho, actualmente, el 32 % de las personas mayores de 65 años tiene algún tipo de discapacidad en España. La asociación de vejez y discapacidad es frecuente porque la esperanza de vida aumenta; las personas viven más años gracias al progreso de la medicina, pero también hay más personas que han sobrevivido a enfermedades graves y que resultan afectadas por discapacidades crónicas.

La robótica, la inteligencia artificial y las tecnologías de la información y las comunicaciones —como las que integra el caminador inteligente y la plataforma móvil desarrollados por la UPC— pueden compensar la pérdida de funciones sensoriales, motoras y cognitivas propias de la edad y las enfermedades en personas mayores. Asimismo, permiten reforzar y estimular las capacidades humanas y aportan bienestar en la vida diaria.

Fuente: UPC

Alrededor de 3 millones de españoles padecen algún tipo de enfermedad rara

Salud XXI — Fri, 21 Nov 2008 00:00:00 GMT

(azprensa)

Valencia acoge la segunda Reunión Anual del CIBERER, donde se ha puesto de manifiesto que el 12,6 por ciento de las altas hospitalarias en España registró algún diagnóstico de enfermedades raras

Se estima que 3 millones de españoles padecen algún tipo de enfermedad rara (ER). Una cifra que se incrementa hasta entre 24 y 36 millones de enfermos si se contextualiza dentro de la Unión Europea. Así, las consideradas enfermedades raras por su baja prevalencia entre la población (menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes) representan un alto impacto para el sistema sanitario español. De hecho, según un estudio elaborado por investigadores del CIBERER y presentado en la Reunión Anual, el 12,6 por ciento de las altas hospitalarias registradas en España en 2005 registró algún diagnóstico de ER, lo que supone más de 445.000 pacientes anuales. Este dato pone de relieve la importancia del papel del CIBERER, una entidad consorciada dependiente del Instituto de Salud Carlos III (ISCIIII) que es, hoy por hoy, el centro de referencia en España en investigación sobre enfermedades raras (ER), según se informa en un comunicado.

La segunda reunión anual del CIBERER ha sido inaugurada por el director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), José Jerónimo Navas Palacios, y por el director científico del CIBERER, Dr. Francesc Palau. Para el ISCIII, que depende del Ministerio de Ciencia e Innovación, la investigación sobre enfermedades raras, además de dar respuesta a las necesidades de las personas que las padecen y de beneficiar a su entorno familiar, abre las puertas a nuevos conocimientos científicos, técnicos o clínicos de gran utilidad para comprender las enfermedades más comunes, contribuyendo a potenciar la innovación en el ámbito de la salud.

Por otro lado, y según el comunicado, la importante labor que desarrolla el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, que aglutina a 30 entidades consorciadas, tiene como principal objetivo coordinar y favorecer la investigación biomédica básica, la investigación clínica y la epidemiológica, así como potenciar que la investigación que se desarrolla en los laboratorios se TRASLADE y llegue al paciente, dando respuestas científicas a las preguntas nacidas de la interacción entre médicos y enfermos.

Estas apuestas investigadoras de carácter multidisciplinar redundan, no sólo en mayores beneficios para pacientes y familiares afectados por alguna ER, sino que también contribuye a impulsar la innovación en materia de salud. En este sentido, los grupos de trabajo conjuntos entre investigadores básicos y clínicos (investigación traslacional) y la creación de servicios de atención al investigador son esenciales para continuar avanzando en el desarrollo de nuevas herramientas para el diagnóstico y la terapia de ER.

Asimismo, la inauguración también ha contado con la participación de Antoni Montserrat, de la Dirección General de Salud de la Comisión Europea, que ha explicado las importantes acciones que se llevan a cabo desde Bruselas en el campo de las ER.

La segunda reunión anual permite poner en común los últimos avances en investigación sobre ER en España En ella se darán a conocer los programas desarrollados por el CIBERER, de los que cabe destacar el de recursos humanos, que ha incorporado 74 investigadores y técnicos n 2008, lo que hace que la plantilla ascienda actualmente a 185. Por otro lado, el programa de proyectos intramurales cuenta con 49 proyectos, favoreciendo así la colaboración entre los grupos y estableciendo pautas de trabajo que son la base de futuras sinergias y actuaciones conjuntas. Adicionalmente se ha mantenido el programa de equipamiento que ha permitido la compra de 19 equipamientos.

Durante la segunda reunión anual el CIBERER también se han expuesto los avances obtenidos durante 2008 por los 60 grupos de investigación y un total de más de 700 investigadores que pertenecen a 30 instituciones consorciadas –de los que 185 son contratos directos de la entidad- en cada una de las 7 áreas de investigación. Entre ellos destacan los trabajos realizados sobre cirugía prenatal de la hernia diafragmática congénita, que permitirán reducir el elevado riesgo de fallecimiento del feto –más del 50 por ciento de los bebés afectados por esta enfermedad-.

También son relevantes, los avances obtenidos en enfermedades de la hipófisis, como la acromegalia –causada por una segregación excesiva de la hormona del crecimiento- o el síndrome de Cushing –provocado por niveles elevados de la hormona esteroide cortisol- al analizar la situación actual de estos enfermos e investigar cómo mejorar su calidad de vida

Los logros conseguidos en enfermos que padecen el síndrome de Osler-Weber-Rendu (Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria, HHT en sus siglas en inglés), un transtorno hemático hereditario, también merecen una especial atención. Los estudios realizados por investigadores del CIBERER han descubierto que los enfermos que padecen HHT son más proclives a contraer infecciones raras que la población general, debido a que esta enfermedad no sólo afecta a los procesos angiogénicos, sino también al sistema inmunitario del paciente.

Por último destacar el análisis de las características clínicas, genéticas y de tratamiento de los pacientes afectados por la enfermedad de Gaucher, ampliar el registro actual de pacientes –existen 319 afectados y 870 portadores en España- y la realización de ensayos clínicos son algunos de los objetivos que se ha fijado otro de los grupos de trabajo que investigadores del CIBERER han desarrollado para promocionar el estudio científico de la enfermedad.

Pionero en Europa
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras –CIBERER- es pionero en Europa y cuenta con pocas referencias en el panorama internacional como modelo de institución consorciada. Promovido por el Instituto de Salud Carlos III, perteneciente al Ministerio de Ciencia e Innovación, integra a 30 entidades, tanto del ámbito público como privado, que investigan sobre enfermedades raras, gestionando, coordinando esfuerzos y generando sinergias entre 60 grupos de investigación y más de 700 científicos e investigadores.

En 2008 el CIBERER cuenta con un presupuesto de 12 millones de euros destinados a potenciar la investigación de enfermedades raras, con el fin de mejorar el conocimiento sobre la epidemiología, las causas y los mecanismos que las generan, y para que dicho conocimiento revierta y se traslade al paciente. Así, el CIBERER se ha convertido en la actualidad en el centro de referencia en España en investigación sobre enfermedades raras (ER).

El modelo de investigación en red que lidera el CIBERER permite optimizar los costes y recursos destinados a la investigación sobre ER, apostando por la creación de sinergias entre grupos de investigadores y buscando la maximización de los resultados obtenidos por éstos. Asimismo, potencia la relación con los centros sanitarios y la creación de puentes con la industria farmacéutica y sanitaria.

El auge de las redes sociales está cambiando la manera de entender la salud y la relación médico-paciente

Salud XXI — Fri, 21 Nov 2008 00:00:00 GMT

(azprensa)

Según un estudio realizado por Google en 2007, hace pocos años el 85% de las personas utilizaba como principal fuente de información al médico frente al 79% que, en la actualidad, utiliza Internet cuando necesita información sobre una enfermedad

Alrededor del 50% de la población española (25 de los 42 millones de habitantes), según Internet World Stats, tiene acceso a Internet. Una cifra que está creciendo a nivel exponencial con el aumento del acceso a través de la telefonía móvil. En nuestro país, el 110% de la población tiene un móvil, lo que significa que diez de cada cien españoles tiene dos teléfonos. El auge de Internet y las Tecnologías de la Información y la Comunicación ya ha revolucionado sectores como el turismo y el ocio, mientras que el sector de la salud todavía se muestra reticente en su apuesta por este tipo de tecnologías.

En el ámbito de la medicina se habla ya de Salud 2.0., pero ¿qué engloba exactamente este concepto? Gracias a Internet, el usuario puede situarse en el centro del sistema sanitario e interactuar no sólo con otros pacientes sino también con los profesionales médicos.

Precisamente la Salud 2.0. ha sido la protagonista de la primera Jornada E-salud organizada por la Cátedra Sanitas, que ha tenido lugar esta mañana en Madrid. El acto ha contado con la presencia de expertos españoles e internacionales, como Alejandro Jadad, director del Centre for Global eHealth Innovation y uno de los mayores especialistas del mundo en cibermedicina, y José María García, director de la División Multi-Sector de Google España.

Según el primer “Informe anual sobre Las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones en el Sistema Español de Salud”, que el Observatorio de E-salud de la Cátedra Sanitas ha presentado hoy, la aplicación de las TIC en la salud ya se está produciendo y se espera un gran crecimiento a largo plazo. Sin embargo, el informe revela que, en España, su implantación aún supone un reto significativo y demanda importantes esfuerzos económicos y humanos, sobre todo por parte de los especialistas médicos, para terminar por convertirse en una realidad cotidiana en la vida de todos los ciudadanos. Este informe estima que en 2009 el gasto en tecnologías de la información para el sector de la salud en Europa habrá aumentado un 40% en cinco años.

Para Alejandro Jadad, que ha sido considerado por la revista “Time” como una de las siete mentes que cambiarán el mundo, “no hay que poner freno a una realidad que es inevitable. Las nuevas tecnologías y las redes sociales están cambiando la manera de entender la salud y la relación médico-paciente. El reto está en cambiar la actitud y aprender de las nuevas generaciones, para construir un futuro diferente”.

Para este prestigioso doctor e investigador, “el médico debe plantearse el papel que va a jugar en el sistema sanitario del siglo XXI, olvidarse de sus miedos a perder el control y su autoridad y apostar por las nuevas tecnologías o se arriesga a quedarse fuera. Los pacientes han apostado por Internet para informarse sobre sus dolencias, ser escuchados, buscar y ofrecer apoyo a otras personas en su misma situación. El médico no puede ser indiferente a esta realidad, debe entenderlo como una oportunidad y no como una amenaza”.

Internet ha traído consigo la democratización del conocimiento y ha generado un número mayor de fuentes de información sobre salud, en las que los grupos de pacientes, y no los profesionales, están teniendo la iniciativa. Según un estudio reciente presentado hoy por Jadad, más del 99% de la información compartida por los pacientes en un foro sobre el cáncer era correcta, y el 1% incorrecto, fue corregido por los propios internautas en un 70% en menos de cinco horas.

El responsable del área de salud de Google en España, José María García, ha confirmado estas cifras, ya que según un estudio realizado por la compañía el año pasado “hace pocos años, el 85% de las personas utilizaba como principal fuente de información al médico frente al 79% que en la actualidad utiliza Internet cuando necesita información sobre una enfermedad“. Su empresa apuesta por la Salud 2.0. con la creación de Google Health, un ambicioso proyecto en el que se pondrá a disposición del paciente un servicio de almacenamiento, organización y gestión de sus informes médicos. De esta manera, el paciente podrá consultar sus datos médicos en cualquier parte del mundo, compartirlos, consultar con especialistas a través de Internet o tener acceso a determinadas clínicas o farmacias.

Además, la compañía acaba de presentar una herramienta bautizada como “Flu Trends”, que es capaz de detectar y observar la evolución de enfermedades víricas basándose en el contenido de las indagaciones de los usuarios, como la búsqueda de síntomas o tratamientos. En la actualidad, se ha utilizado para detectar la evolución de la epidemia de la gripe en Estados Unidos y ha sido capaz de adelantarse en quince días al Centro para el Control de Enfermedades de Estados Unidos.

El Ministerio de Sanidad iniciará en enero de 2009 el pilotaje de la historia clínica única en 10 Comunidades Autónomas

Salud XXI — Tue, 18 Nov 2008 00:00:00 GMT

(azprensa)

Este proyecto va a permitir que la continuidad de los cuidados a los pacientes se extienda a todo el territorio nacional

El responsable del proyecto de Historia Clínica Digital del Sistema Nacional de Salud (SNS) en la Agencia de Calidad e Instituto de Información del Ministerio de Sanidad y Consumo, Javier Etreros, ha destacado que está previsto que a principios de enero de 2009 arranque el pilotaje de la historia clínica electrónica única en 10 Comunidades Autónomas, si bien se hará de forma escalonada y se espera que esté consolidada en el 2010.

Etreros ha realizado estas manifestaciones en el XII Congreso Nacional de Informática Médica - INFORMED 2008, organizado por la Sociedad Española de Informática de la Salud (SEIS) celebrado en Tenerife, en el que ha participado con la ponencia “Proyecto historia clínica electrónica del SNS”, en la que ha manifestado también que este proyecto va a permitir que la continuidad de los cuidados a los pacientes abarque a todo el territorio nacional.

El responsable del Ministerio ha comentado que en diciembre de 2007 se acordó en el Consejo Interterritorial iniciar el pilotaje de este proyecto y se convirtió en prioritario. Desde ese momento, se solicitó la participación de todas las Comunidades y diez dieron su aceptación: Andalucía, Castilla- La Mancha, Extremadura, Cantabria, Baleares, Castilla y León, Cataluña, La Rioja, Murcia y Valencia.

Etreros ha precisado que el Ministerio de Sanidad ha hecho una labor de coordinación aportando un software común y básico desarrollado por el Ministerio y se está instalando en los sistemas de cada comunidad y ha indicado que se va a iniciar el pilotaje compartiendo los datos como si fuera una imagen, si bien, la excepción va a ser la historia clínica resumida para el cual se dará un plazo más amplio para compartirlo, ya que es necesario realizar un diseño semántico común para intercambiar ese conjunto de datos de forma estructurada e interoperable, incluso dando soporte a la diversidad lingüística que existe en el territorio nacional.

Canarias está en muy buena situación para este proyecto, ya que posee unos sistemas tecnológicos muy bien desarrollados y tiene una implantación de la historia clínica muy amplia, por lo que no va a tener ninguna dificultad en incorporarse a este proyecto, aunque eso dependerá de sus prioridades.
Por otro lado, también comentó que es una realidad la Tarjeta Sanitaria del SNS en 14 de las 17 Comunidades Autónomas, si bien en las tres restantes están en fase muy avanzada. Este proyecto se apoya en la identificación única que proporciona la base de datos de Tarjeta Sanitaria del SNS que recoge la información de las diferentes bases de datos de tarjetas de todas las comunidades autónomas y le proporciona un identificador único para todo el Sistema Nacional de Salud.

Este sistema va a favorecer, según la SEIS, enormemente a los pacientes y usuarios del Sistema Nacional de Salud, ya que podrán recibir asistencia en cualquier parte del país como si estuvieran en su propia comunidad de origen.

Second Life presente, por primera vez, en un congreso médico español

Salud XXI — Thu, 13 Nov 2008 00:00:00 GMT

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El I Congreso Internacional Second Life de Medicina Familiar y Comunitaria va a estar enmarcado en el XXVIII Congreso Nacional de semFYC

Se va a celebrar el I Congreso Internacional Second Life de Medicina Familiar y Comunitaria del 18 al 21 de noviembre. Esta experiencia, pionera en las reuniones científicas españolas, está enmarcada en el XXVIII Congreso Nacional de la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) que se va a celebrar en Madrid. Las actividades virtuales se van a desarrollar en un espacio concreto, "La Isla de la Salud", creada por semFYC y la Coalición de Ciudadanos con Enfermedades Crónicas hace seis meses.

"La Isla de la Salud" se ha convertido en un espacio de acceso para profesionales, que disponen de una herramienta que les permita estar al día en todo lo referente a formación, congresos y publicaciones. Según el presidente de esta Sociedad Científica, el doctor Luis Aguilera, “semFYC ha apostado claramente por la innovación y el aprovechamiento de las nuevas tecnologías. Somos pioneros en la creación de este espacio de salud en castellano en el entorno virtual”.

"La Isla de Salud", según fuentes de semFYC, tiene previsto para el Congreso un espacio exclusivo para la presentación de comunicaciones en forma de póster. El interesado deberá buscar la Sala de Arcos del Laberinto. Como no podía ser de otro modo en un mundo como Second Life, habrá una mesa para discutir sobre Medicina de Familia 2.0 o cómo la nueva revolución Internet se va a aplicar en Medicina.

Desde que se creó "La Isla de la Salud" hace seis meses, este espacio en Second Life no ha dejado de crecer e incorporar actividades, empezando por la consulta médica orientada a un público joven. En ella dos médicos de familia del Grupo de Atención al Adolescente de semFYC pasan consulta durante dos días a la semana. Según la doctora Rosario Jiménez, coordinadora del Grupo de Atención al Adolescente de semFYC, “supone un entorno de anonimato y confidencialidad para consultar dudas relacionadas con el consumo de drogas o las relaciones sexuales, que no se atreven a preguntar en la consulta tradicional”.

En esta primera edición del Congreso están previstas tres ponencias. La primera será el jueves 20 de noviembre y se va a centrar en la ética de las pequeñas cosas, con la participación de expertos del Grupo de Trabajo de Bioética de semFYC; la segunda va a girar en torno a la Medicina ambiental; y, la última ponencia va a estar dedicada a los mitos y realidades de las bondades y amenazas de los alimentos.

El I Congreso Internacional Second Life en Medicina de Familia es posible porque se dan las condiciones adecuadas.Esta plataforma, con capacidad para 300 personas, consta de una sala de reuniones donde pueden proyectarse videos y presentaciones, un auditorio para encuentros abiertos, un aula cultural y paneles con consejos de salud y educación sanitaria y paneles expositivos.